PhDr. Eva Labusová - rodičovství - psychologie - zdraví  
odkaz na home

Prenatální diagnostika: Dojít k vlastnímu rozhodnutí

Robin Schwerdtfeger, Německo

Nedílnou součástí současné předporodní péče je tzv. screening neboli prenatální diagnostika. Jejím hlavním smyslem je včasná identifikace těhotenství, která s sebou přinášejí nějaká nebezpečí pro matku či dítě. Rozděluje ženy do různých rizikových kategorií a pomáhá zefektivnit potřebnou léčbu. Rodiče možnosti screeningu nezřídka přeceňují. Chtějí mít jistotu, že se jejich dítě narodí zdravé. Lékaři se snaží na jejich otázky zodpovědně odpovídat, jenže co lze tvrdit s jistotou a kdy je lépe přiznat, že jasná odpověď neexistuje? Odhalí-li screening poškození plodu, dochází k jedné z nejsložitějších situací, která v porodnictví (a v životě vůbec) může nastat, a to jak pro rodiče, tak i pro lékaře, kteří mají rodičům pomoci zlou zprávu pochopit a přijmout, ale nikoliv je ovlivňovat v rozhodnutí, co dál. V našem článku nabízí zkušený lékař pohled do složitého světa prenatální diagnostiky, který bude, doufáme, inspirativní jak pro rodiče, tak i pro odborníky.

"Chtěla bych vědět, zda je moje dítě zdravé." Tuto větu slýchám ve své diagnostické praxi dennodenně. Lze ji snadno zopakovat, je srozumitelná a vždy míří přímo na mě, ale já ji v podstatě nikdy nemohu jednoznačně zodpovědět. Já přece nejsem schopen s jistotou říci, zda je plod, na němž rodičům tolik záleží, skutečně zdravý.

Zmíněná otázka je nejčastěji kladena při ultrazvukových vyšetřeních. Těhotná žena od prenatální medicíny žádá plnohodnotný výsledek. Ačkoliv zatím neexistuje lepší zjišťovací metoda než právě prenatální diagnostika, všichni víme, že nároky na ni kladené vůbec neodpovídají skutečnosti. Obecná představa, že prostředky moderní medicíny jsou zárukou zdraví dítěte, je bohužel mylná. My lékaři dennodenně sedíme u přístrojů a přitom vidíme, jak málo víme, jak málo je v naší moci. Rodiče k nám přitom nezřídka upínají celou svou naději. Proč zde panuje taková nesrovnalost? Ultrazvuk umožňující pohled na nenarozené dítě, trojrozměrný ultrazvuk, stále nové a lepší analytické postupy, sebeprojekce lékařů a celá ta důvěra v techniku vyvolává ve veřejnosti přesvědčení, že prenatální diagnostika je téměř všemocná. My lékaři se na tomto trendu významně podílíme, když se opájíme nepopiratelnými úspěchy, aniž bychom přiznali dosud nevyřešené problémy, mezery a stinné stránky.

Dva světy a jak je sblížit

Zjednodušeně řečeno existují dva světy: Svět těhotných žen, v němž panuje přirozená důvěřivost, naivita, radost, obavy, nejistota a touha po zdravém dítěti. Vedle toho stojí svět lékařů obnášející medicínské znalosti, chladnokrevnou aplikaci metody, touhu pomáhat, strach z mylné diagnózy, tlak způsobený právní odpovědností a všudypřítomné tlaky časové. Podstatou poradenství je to, jak oba světy vzájemně sblížit, jak dospět ke smysluplné, srozumitelné a plodné komunikaci.

Osobně mám vyzkoušené následující prostředky:

  • Srozumitelný jazyk, tzn. nepoužívání přemíry odborných pojmů, ale také slov s negativními konotacemi. Některé lidové výrazy vzbuzují natolik zlé představy, že je lepší je ze slovníku zcela vypustit (např. "vodnatá hlava")
  • Přiměřené prostředí, ve které se poradenství poskytuje, tzn. lékař by měl pokud možno sedět s těhotnou ženou u stolu, a nikoliv s ní hovořit v nerovnoprávné situaci, kdy ona leží na lehátku a on sedí na židli vedle ní.
  • Poradenství by mělo být úplné, kompetentní, upřímné a neutrální. V některých situacích pomohou doplňkové situace: informační letáky, doporučené knihy, internet, známí a příbuzní, názor třetí strany.

Příklady z praxe

Cílem poradenství by mělo být pomoci rodičům dojít pokud možno samostatně k osobnímu rozhodnutí v rámci možností, které prenatální diagnostika nabízí, a to zejména v případech, kdy se vyskytnou závažné problémy a kdy jsou rodiče i zdravotníci vystaveni mimořádnému stresu a tlaku. Uvedu konkrétní příklady ze své praxe:

1. případ: Triple test

32letá těhotná žena má po triple testu v 16. týdnu těhotenství nápadně vysoké riziko trisomie 21(1:150), genetické poruchy, při níž je určitý chromozóm v buňce v počtu tří místo dvou a při níž u dítěte hrozí Downův syndrom. První slova matky po příchodu ke mě zní: "Chtěla bych, abyste mi nejprve provedl ultrazvukové vyšetření, a až potom mi pomohl rozhodnout, zda je u mne nutná amniocentéza. Když se nad přáním té matky zamyslím, napadá mne následující: Pomocí ultrazvuku nikdo nedokáže rozpoznat chromozomální poruchy. Maximálně lze zjistit varovné příznaky, po kterých následuje opětovné posouzení rizika. Možnosti ultrazvukového vyšetření jsou často výrazně přeceňované. Rozhodnutí o provedení amniocentézy nemůže těhotná žena ponechávat na mě, musí k němu dospět zcela samostatně poté, co ji upozorním na rizika a následky této diagnostické metody. Díky mému poradenství musí být schopná zvážit rizika a následky amniocentézy i situaci, že by se jí skutečně narodilo dítě s Downovým syndromem. Lékař by se zásadně neměl nechat vtáhnout do rozhodování. Při konzultaci jsou od maminek časté otázky typu "Jak byste se rozhodl vy?" nebo "Jak byste poradil své ženě?" Bývá velké umění na ně odpovídajícím způsobem reagovat a neovlivňovat matku vlastním názorem, ale právě tohle je základ skutečné profesionality lékaře.

2. případ: Screening v prvním trimestru

Dostala se ke mně na potenciální amniocentézu 29letá učitelka, jíž předchozí screening v prvním trimestru přinesl následující výsledek: Šíjová transparence řídká, tedy riziko 1:2000, že plod má Downův syndrom. Krevní test prokázal nepříznivé hodnoty, takže kombinované riziko podle krevního testu a ultrazvuku bylo 1:350. Po sdělení prvního, vcelku příznivého výsledku, se uklidnila. Po sdělení konečného, výrazně odlišného výsledku, který se dozvěděla o den později, byla velmi zneklidněna a nechápala tuto nesrovnalost. Pomohlo jí, když jsem jí přesně vysvětlil, jak se hodnocení rizika provádí a že takzvané individuální riziko postižení Downovým syndromem je i přes naměřené výsledky ve druhém případě statisticky velmi malé. Pacientka se nakonec rozhodla proti amniocentéze. Důvěřovala výsledku ultrazvukového vyšetření, protože je pro ni bylo snadněji představitelné a protože je blíže prožila.

3. případ: Ultrazvuk

Toto vyšetření působí značné emocionální napětí a nezřídka je spojeno s obavou matky, že lékař najde něco podezřelého. Proto neustále komentuji a vysvětluji co nejneutrálněji své postřehy. Vyhýbám se jakékoli formě zlehčování a snažím se udržovat určitý odstup. Ultrazvuk je lékařská vyšetřovací metoda a jako takovou je třeba ji brát! Zvláště při podezřelých nálezech bývá obtížné zachovat neutralitu. Pokud něco podezřelého objevím, nejprve úplně dokončím vyšetření, abych si vytvořil celkový obrázek. Dále se pokusím své vyšetření běžným způsobem okomentovat, což občas vede i k mým vyhýbavým odpovědím či kratším komentářům, které ale těhotným ženách zpravidla neuniknou. Co se mezitím odehrává v mé hlavě? Nejprve pocítím lehké vyděšení, po kterém si vnitřně připomínám, že bych měl situaci hodnotit neutrálně. Jedna část mého já se se zvědavostí detektiva pouští do hledání, druhá část přemýšlí nad diagnózou, diferenciální diagnózou a nakonec nad potřebnými doplňkovými vyšetřeními. Pokouším se odhadnout prognózu. V dalším průběhu vyšetření přemýšlím nad tím, jak nález prezentovat rodičům, pročež se musím citově doslova "obrnit".

4. případ: Dítě zasvěcené smrti

Paní B., porodní asistentka a zároveň filmařka a režisérka, čekala své čtvrté dítě. Ve dvacátém týdnu těhotenství přišla do mé ordinace na ultrazvuk zjištěné malformace plodu, o čemž zatím nevěděla. Diagnostikoval jsem těžký syndrom komplexní malformace plodu s velmi špatnou prognózou, ale jí jsem prozatím nic neřekl. Pacientka tuto situaci popsala ve svém dokumentárním filmu, z něhož cituji následující:

"23. červen. Lékař přejíždí po mém břiše ultrazvukovou sondou potřenou chladným gelem. Vidím děťátko na černobílé obrazovce: má všechno, co má mít ... líbí se mi, jak se hýbe, uhýbá před sondou, když se ho lékař pokouší změřit. Tichá harmonie. Ordinaci opustím s jistotou, že je vše v pořádku. Lékař na mé otázky odpovídá jednoslabičně, odkazuje mě na potom, ale mně to nijak nevadí, nepociťuji žádný hněv. Později se dozvídám, že lékař viděl úplně jiné dítě než já. Vyšetřoval dítě zasvěcené smrti, s četnými poruchami, s jakými se setkává jen zřídka. A já se dívala na své dítě s radostí a byla jsem pyšná, pro mě bylo dokonalé, protože jsem nebyla schopná rozeznat, čím se liší od normálního dítěte. V první chvíli jsem byla pohnutá těmito dvěma současnými, avšak tolik odlišnými skutečnostmi. Proč jste mi tu špatnou zprávu neřekl hned? ptám se. Lékař mi ale jen nabízí opakování ultrazvukového vyšetření. Mohu přijít ještě jednou za čtyři dny a prohlédnout si všechny detaily diagnózy přímo na ultrazvuku vlastníma očima. Nakonec mi lékař daruje videonahrávku pořízenou při vyšetření. Ex post si uvědomuji, že navzdory všemu, co nyní vím, zůstaly oba výše zmíněné pohledy zachované."

Poznámka: Paní Katja Baumgarten se po stanovení bezvýchodné diagnózy zachovala jinak než většina matek v podobné situaci. Ačkoliv věděla, že její dítě nemá šanci na přežití, nešla na uměle vyvolaný potrat, který je v takovém případě běžný, nýbrž rozhodla se své dítě porodit za podpory své rodiny i zdravotníků. Malý Martin žil po porodu jen tři a půl hodiny, obklopen rodiči i třemi svými sourozenci. Paní Baumgarten později komentovala svou situaci takto: "Moje rozhodnutí nakonec bylo - nic nerozhodnout. Přišlo s vědomím, že kdybychom jako rodina ,odstranili´ tohle naše nemocné dítě, ocitli bychom se v nebezpečí, že bychom později stejným způsobem vyřadili i kohokoliv z nás, kdo by třeba vážně onemocněl nebo se stal nemohoucím. Skutečně jsme to vnímali takto vyhraněně, jako volbu mezi dvěma principy fungování našich vztahů a vzájemné pomoci." Vše bylo zdokumentováno ve filmu "Mé malé dítě" ("Mein kleines Kind"), v němž chtěla režisérka na vlastním příkladu otevřít otázky, jež - ač se o nich nemluví - k prenatální diagnostice nedílně patří. Nikdo přesně neví, kolik nenarozených dětí je předčasně usmrceno na základě nepříznivých výsledků prenatální diagnostiky uměle vyvolaným porodem nebo smrtící injekcí. Je to opravdu to řešení? Film je momentálně promítán v německých kinech a rozpoutal živou diskusi v odborných kruzích i na veřejnosti.

5. případ: Dvojčata

Do mé ordinace přichází na amniocentézu sedmatřicetiletá těhotná žena v 16. měsíci těhotenství. Jedná se o dvojčetné těhotenství, děti byly počaty po léčbě sterility (těhotenství in vitro). Po obvyklé instruktáži a přípravě je bez komplikací proveden zákrok a z obou plodových vaků je odebrána plodová voda. Po čtrnácti dnech je výsledek k dispozici: První plod má normální ženskou sadu chromozómů a u druhého je důvodné podezření na trisomii 21. Nález je sdělen těhotné ženě prostřednictvím její gynekoložky, k tomu obdrží ještě podrobnou genetickou konzultaci. Následně se žena ocitá v krajním konfliktu. Řešení jsou tři: První - donosit oba plody a smířit se s tím, jaké budou, druhé - přerušit těhotenství a obětovat i plod považovaný za zdravý, třetí - provést fetocidu, tj. nitroděložní usmrcení postiženého plodu injekcí roztokem chloridu draselného do srdce plodu. Tento zásah vede k okamžitému odumření plodu se zhruba desetiprocentním rizikem, že postihne i zdravý plod. Nakonec se toto řešení stává pro ženu jedinou alternativou. Po mnoha rozhovorech a přemýšlení se rozhodne pro fetocidu. Zdravé dítě bylo donošeno a narodilo se naprosto v pořádku… Před amniocentézou je nezbytná komplexní osvěta, zvláště konzultace o tom, co z výsledků vyšetření vyvodit za důsledky.

V žádném případě bychom se jako lékaři neměli řídit heslem: Nejprve udělejme vyšetření plodové vody, a bude-li výsledek patologický, uvidme, co dál. Těhotná žena musí již před zákrokem vědět, jakým směrem se její rozhodování vlastně odvíjí. Značný počet rodiček se po objasnění problému již předem rozhoduje amniocentézu nepodstupovat, aby nebyly vystaveny možnému dilematu, nebo prostě vědí, že by své těhotenství za žádných okolností neukončily. Jsme to tedy také my, lékaři, kdo se musí s důsledky a rozhodnutími, které vyplývají z našeho konání, vypořádat.

Otazníků přibývá

A tak se někdy ptám: Mám vůbec před pacientkou vyjádřit svou obavu nebo i domnělou jistotu, vyplývající z výsledků vyšetření, že dítě může být / je vážně postiženo? Chce rodička ode mě vůbec takovou informaci? Do jakého vnitřního konfliktu těhotnou ženu přivedu, jestliže jí sdělím podezření na zlou diagnózu? Mohu po zvážení právních aspektů toto podezření úplně zamlčet? Jak prenatální diagnostika mění vztah žen k těhotenství a navazování vztahu s jejich dítětem? Má prenatální diagnóza přímý pozitivní vliv na dění po porodu, jestliže si matka na "jiné" dítě již předem zvykne?

Umožněme rodičům jejich volbu

V posledních letech přicházejí do mé ordinace ženy, které jsou o možnostech i metodách prenatální diagnostiky informovány mnohem lépe, než tomu bylo dříve. Tyto matky mají také mnohem jasnější představu o tom, která vyšetření absolvují a která již předem odmítnou. Rostoucí diskuze na témata spojená s prenatální diagnostikou sílí a vede k přemýšlení a (sebe)reflexi všech zúčastněných. Zároveň přibývá žen, které se rozhodují rodit až po 35. roce svého života a které považují amniocentézu za standardní vyšetření. Tyto ženy potřebují dle mého názoru nejen poradenství vedené námi lékaři, ale také poradenství porodních asistentek a fungování speciálních poradenských center. Zásadou číslo jedna u všech profesionálů by přitom měla být otevřenost, kompetentnost a neutralita. Naším cílem by mělo být, aby těhotné ženy a jejich partneři docházeli i v nejtěžších otázkách, které s sebou prenatální diagnostika bohužel přináší, k samostatným a vlastním rozhodnutím.

Dr. Med. Robin Schwerdtfeger je odborný ženský lékař specializovaný na prenatální diagnostiku. Od r. 1994 působí v Hannoveru, kde pracuje s vysoce rizikovými těhotnými a provádí veškeré diagnostické a terapeutické metody a postupy prenatální medicíny. Úzce spolupracuje s Centrem pro prenatální diagnostiku a humánní genetiku.

Zkráceno z časopisu Deutsche Hebammenzeitschrift 3/2003 s laskavým svolením redakce. Vyšlo v časopise Aperio I/2005.

Zpět na překlady

 

Úvodní stránka

Poradenství

Beratung

Vzdělávací činnost

Rozhovory

Články

Překlady

Vývoj člověka od narození
k počátkům dospělosti

Na cestě ke spokojenému porodu

Úvahy, postřehy a zkušenosti

Ankety

Web Rodina 21

Spolupráce s médii

Články mé dcery Alžběty

Rady porodních asistentek

Z ordinace pediatra

Hovory o vztazích v ČRo 6

Časopis Děti a my

Užitečné odkazy

Kontakt



AZ RODINA.cz
– informační portál
(nejen) pro rodiče
AZRodina

UNIPA

TOPlist

Copyright © 2006-2017 Eva Labusová / Design: Jitka Drábková / Správa webu: Tomáš Weishaupt