PhDr. Eva Labusová - rodičovství - psychologie - zdraví  
odkaz na home

Každé dítě je darem z nebes

Rozhovor s Dagmar Pekařovou

Dagmar Pekařová je maminka dvou dcer, z nichž mladší přišla na svět
s Downovým syndromem. V následujícím rozhovoru se paní Pekařová dělí o své zkušenosti s touto mezní životní situací:

Foto

Než se Vám dcerka narodila, jaké bylo Vaše povědomí o tom, co život dětí s Downovým syndromem (dále jen DS) obnáší? Kolik jste toho o dané problematice věděla?

Prakticky nic. Jen jsem si cosi vybavovala z dětství, kdy jsem byla v brněnském ústavu pro lidi různě handicapované. Mnozí z intelektově znevýhodněných byli milí a prý žili šťastně ve svém vlastním světě. Což není tak úplně pravda, vůči světu kolem jsou velice vnímaví! V těhotenství mi pak manžel četl informace z internetu, ale já se snažila být v klidu a myšlenky na postižení jsem si nechtěla připouštět. Až do porodu jsem věřila, že bude vše v pořádku. Informovat se a řešit to jsem opravdu začala, až když se dcerka narodila.

Kdy jste se dozvěděla o skutečnosti, že Vaše holčička má trisomii 21 - odborný název pro DS?

Bylo to na základě těhotenského triple testu, tehdy v mých 25 letech, jsem měla 6x vyšší pravděpodobnost na vývojovou vadu - trisomii 21. chromozomu, než jsou obvyklé normy. Doporučení k amniocentéze jsem neakceptovala, protože pevně zastávám názor, že není možné problémy v těhotenství odstranit tím, že zabiji své dítě. I kdyby mi tehdy podle plodové vody lékaři zvýšenou pravděpodobnost na trisomii potvrdili, stejně bych na potrat nešla. A moje těhotenství by pak ale nebylo tak pohodové.

Jak dnes vzpomínáte na dobu, kdy jste se s těžkou realitou vyrovnávala?

Musela jsem s tím začít bezprostředně po porodu. První dva dny pro mě byly nejhorší. Měla jsem černé myšlenky, co je v mém těle špatně, co se mohlo přihodit v těhotenství, jak mě všichni kolem odsoudí, že možná ztratím mnohé přátele a jak to vlastně všechno zvládnu. Jaká bude budoucnost s takovým dítětem? Uvědomovala jsem si také, že svoji druhou dceru nemiluji tak automaticky a bezpodmínečně, jako tomu bylo po porodu mojí zdravé prvorozené. To mě na mně samotnou hodně mrzelo. Bolavý byl i způsob, jak mi lékař z novorozeneckého oddělení oznámil diagnózu, bylo to až druhý den. Já už to stejně věděla dřív, než mi to řekl, poznala jsem to na Moni ihned po porodu, když mi ji dali do náruče. Tehdy jsem měla velkou oporu v manželovi, který mě povzbuzoval v tom, že to spolu zvládneme. Síly nám dodávala i část rodiny a pár našich opravdových přátel. U mě převládlo vnitřní rozhodnutí chtít být šťastná, navzdory všem životním okolnostem. Vnímala jsem, že mám možnost vybrat si: Chci se celý život utápět v depresích a obviňovat Boha, sebe, manžela nebo geny, nebo chtít vidět pěkné věci i za ztížených podmínek? Nakonec jsem se do Moninky zamilovala ještě před odjezdem z porodnice. Byla tak miloučká, vyzařovala z ní láska a něha.

Jak se situace vyvíjela dál?

Vývoj dětí s Downovým syndromem je velmi pomalý. To bylo třeba přijmout. Smířit se s danými limity a s tím, že vše bude jiné než s běžným dítětem. Snad nejobtížnější bylo, že od narození více než čtyři roky Moninka nebrala tatínka, prostě se rozplakala, když přišel domů, promluvil na ni, pohladil, vzal do náruče, nebo jsem jen odešla z jejího dohledu. Bylo to pro manžela neuvěřitelně traumatizující. Pro mě samozřejmě také. Navíc vše kolem dcerky leželo jen na mně. Odmítala tátu až na pár výjimečně krátkých chvil, kdy se od něj nechala pochovat. Na jiné muže takto negativně nereagovala. Dodnes nikdo nepochopil příčinu, ptala jsem se více psychologů, nikdo nedokázal poradit ani pomoct. Tohle u dětí s trisomií není běžné. Pak se to časem samo zlomilo a teď už jsou kamarádi. Také mě dlouho trápilo, že tchán Moničku neumí přijmout, takovou jaká je, pro něj je prostě ta postižená.

Děti s DS bývají někdy označovány jako "dar z nebes", protože své okolí vedou k vidění a prožívání dříve netušených věcí. Jak je tomu u Moninky?

Ano, jsem přesvědčená, že dítě s DS je obdarováním: Je to lidské mláďátko, a to je roztomilé a má svoji lidskou hodnotu, ať má chromozom navíc, nebo ne. Každé dítě je přece darem. Ale aby nedošlo k idealizaci. Život s dětmi s mentálním handicapem je opravdu náročný, zároveň i nesmírně obohacující. Člověk poznává život z netušených horizontů, učí se nekonečné trpělivosti a schopnosti milovat bez podmínek. Také poznává a rozvíjí svoji odolnost a vytrvalost. Ty musí uplatnit i směrem do společnosti, protože mezi vůbec nejčastější překážky patří problémy s předsudky i s integrací dětí s DS do běžných školek či škol, přístup některých lékařů, problémy se sociálními příspěvky atd. Nic není samozřejmostí, vše je těžce vybojované. Vím, že i takový život stojí za to žít. Pokroky dítěte přinášejí po zdlouhavém úmorném učení skutečně velkou radost a uspokojení i nezvratný pocit, že vše má smysl. Samozřejmě, že jsem si často kladla otázku: "Bože, proč já?" Časem jsem se ale přestala ptát proč a zaměnila slovo proč za k čemu. V tom je velký rozdíl - přestat smutnit a začít zkoumat, jaký smysl má právě v mém životě narození dítěte, jež se vymyká normě.

Žijeme ve společnosti, která je k dětem s DS krutá. Statistiky prenatální diagnostiky svědčí o tom, že až 90 % z nich se dnes ani nenarodí, protože jsou odstraněny uměle vyvolaným potratem. Převažuje povědomí, že je to tak správně, protože se těmto dětem a jejich rodičům ušetří velké trápení. Jak tento názor vnímáte?

Postabortální syndrom už se nezmiňuje tak často, jak často se vyzdvihuje postižení dítěte. Mnoho žen se s úmyslným potracením dítěte do konce života nevyrovná. Časté usmrcování dětí s DS je strašnou realitou. Jde o genetickou vadu již před porodem diagnostikovatelnou, na rozdíl od mnoha dalších. Jeden lékař mi přesto řekl, že ani amniocentéza nevykazuje 100% jistotu odhalení vývojové vady. Takže i přes téměř dokonalé fungování prenatální diagnostiky se děti s DS stále rodí. Znám příběhy mnoha rodin dětí s DS. Ve většině případů podle testů nebyl důvod k potratu. Z nich je jen hrstka těch, co už z testu tušili genetickou vadu, ale přesto by své dítě nenechali zabít. Stává se, že triple test nevykazuje odchylky, těhotenství probíhá bez komplikací a teprve až po porodu dojde ke zjištění trisomie. A funguje to i naopak, triple test ukáže zvýšenou pravděpodobnost na trisomii, ale narodí se zcela zdravé dítě. Výsledky testu mohou být zkreslené i kvůli anomáliím v krvi. Pro mě je ve hře otázka, zda vůbec existuje hranice, za kterou je dítě tak "špatné", že nemá nárok na život? Můžeme si představit i jinou reálnou situaci: krásné dítě po autonehodě skončí upoutané na vozíčku. Ať už je jeho inteligence zasažena nebo ne, rodič takového dítěte nevezme injekci, aby ho zabil. Naopak, snaží se mu pomoci, jakkoli to jde, usiluje o to, aby mělo možnost prožívat co nejkvalitnější život. Pořád je to člověk, člen rodiny. Stejně tak ani moje dítě s DS není pro mne nějaký soubor syndromů, na prvním místě je to člověk, který vznikl z lásky a podivuhodným způsobem a je třeba mít úctu k jeho životu.

Část veřejnosti i odborníků mluví v této souvislosti o eugenice. Kritizují skutečnost, že jako společnost děláme všechno pro to, aby sítem projektu "perfektní dítě" neprošlo čím dál víc plodů. Setkáváme se s tím, že rodiče nenajdou odvahu přivést na svět ani jinak zdravé miminko s rozštěpem patra, že důvodem k ukončení života je chybějící končetina. Co to o nás vypovídá?

Z hlediska zákona, podle eugenické indikace § 97 (1) odstavec 2.2. se smí do spontánního začátku porodních bolestí provádět potrat, pokud "existuje vážné nebezpečí, že dítě bude duševně nebo tělesně těžce poškozené", přičemž ale ani "vážné nebezpečí", ani "těžké poškození" nejsou definovány, což vede k extrémně obtížné interpretaci této neurčité definice. Nakonec tedy rozhoduje svědomí rodičů, které je dnes ale silně ovlivněno mírou svobody, jíž často nechceme stavět žádná omezení. Mnozí lidé si dnes myslí, že když mají svá práva, mohou chtít vše. Sami si určují, co je dobré a správné. Nehrají si na Boha? Některé kliniky na reprodukci už umožňují rodičům nadiktovat si své požadavky na vysněné dítě: barvu očí, vlasů, výšku, např. v USA si můžete dokonce vybrat pohlaví. Je možné vyhledat nejvhodnějšího dárce na základě téměř 100% shody vnějších znaků rodičů i povahových vlastností a zájmů. Někteří lidé takový způsob reprodukce považují za nepřijatelný, jiní ho vítají. Kdo rozhodne, co je správné?

Jak hodnotíte tlak, který je vyvíjen na rodiče, jimž testy prenatální diagnostiky miminko s DS odhalí? V ČR jsou v takovém případě k radikálnímu řešení téměř automaticky vyzváni s tím, že tento typ utrpení už "není nutný".

Jistě, ten tlak je veliký. I já mám svoji zkušenost z prvního těhotenství. Užívala jsem nějaké léky, o jejichž vlivu na těhotenství tehdy lékaři moc nevěděli, a genetička mi sdělila, že nemůže vyloučit postižení a velmi arogantním způsobem doporučila potrat. Moje prvorozené dítě s řadou vloh a nadání k umění, hudbě, sportu, které má výborné studijní výsledky, se tehdy mohlo stát obětí špatného úsudku odbornice, která je asi zvyklá doporučit potrat, pokud nemá svoji jistotu o zdraví miminka. Ale taková jistota se přece nedá nikdy dopředu předvídat. Potřebujeme přijmout fakt, že utrpení je nedílnou součástí života, ať se nám to líbí nebo ne. Jeho smysl sice neznáme, ale víme, že prožité utrpení bývá cestou k objevování toho lepšího v nás. Přijímat to, co nás potkává a snažit se změnit postoj tak, aby se z obtížné situace dalo vytěžit cokoli pozitivního, dává utrpení nový smysl. Když si člověk odstraní nějakou překážku ze své cesty uměle, stává se, že si tím připraví mnoho jiných a horších překážek či forem utrpení, které by býval nemusel řešit, kdyby hned tu první překážku přijal. Možná ví život lépe než my, co je pro nás opravdu důležité a čím potřebujeme projít.

Donedávna děti s DS ani nechodily na veřejnost, přežívaly v ústavech a kvůli nedostatečné péči živořily hluboko pod hranicí svých vývojových možností. Vůbec se nepředpokládalo, že život těchto dětí může být šťastný, a co více - že představují důležitou součást světa lidí tzv. zdravých. Potřebujeme tyto děti, tyto lidi? Čemu se od nich můžeme učit?

Pod hranicí svých vývojových možností žily, protože byly pokládány za nevzdělavatelné, neschopné a zbytečné. Často neměly možnost žít život v rodinném kruhu, vyrůstat v lásce a přijetí. Nemohly rozvinout dary, které obdržely. Víme, jakou újmu a jaká omezení utrpí zdravá miminka, když se jim nedostane patřičné lásky nebo dokonce vyrůstají v ústavu. Psychologické výzkumy dokládají, že rozumová inteligence (IQ) se podílí na tom, jak jsme v životě úspěšní a šťastní jen asi 20%. A je zřejmé, že co dětem s DS nebylo dáno v oblasti intelektu, o to víc byly obdařeny v oblasti emoční. Mají mimořádné nadání pro oblast vztahů, přijímání druhých, sdílení. Mohou nás inspirovat a učit opravdové radosti ze života, nadšení a vděčnosti z maličkostí, nevnímat život automaticky jako samozřejmost, prožívat přítomnost, učit se bezpodmínečné lásce, která nevyžaduje výkony, nezištnosti, upřímnosti, otevřenosti, důvěře, umět se podělit, klást své vlastní potřeby až na druhé místo, mohou nás naučit oprostit se od méně podstatných věcí. Životem s nimi se změní žebříček životních hodnot. Nemají propracovaný systém egodefensivních mechanismů jako většinová populace, nebojí se ztrapnění, jsou spontánní. Myslím, že je potřebujeme především proto, aby naše srdce, jež jsou v důsledku našeho sobectví zmenšená a uzavřená, se mohla opět zvětšovat a otevírat. Známý německý celostně orientovaný lékař Rüdiger Dahlke, který je sám otcem dcery s DS, nabízí myšlenku, že lidé s DS mohou být šancí pro náš postižený svět. Můžeme totiž celou situaci otočit, a zamyslet se, jestli v jistém slova smyslu nejsme postižení my, ti chytří, inteligentní, pragmatičtí? Žádný člověk s DS nevymyslel atomovou bombu ani jiné destruktivní vynálezy…

Můžete srovnat podmínky rodičů dětí s DS u nás a jinde v Evropě? Souhlasíte s názorem, že české společnosti chybí jistá empatie, vhled do náročných témat? Že před odvrácenou stránkou života často utíkáme?

Znám situaci jen v Rakousku, kde jsou děti s DS přijímány oproti ČR zcela běžně v rámci integrace/inkluze. Ačkoli pátrání po genetických vadách je stejně tak rozšířenou praxí jak u nás. Poporodní péče je tam však na vyšší úrovni, pojišťovna např. hradí terapeutku až do domu, která s miminkem pravidelně cvičí. Co se týče sociálních dávek, trisomie 21 je stanovena jako doživotní diagnóza, nikdo nepochybuje o tom, že stav chromozomů zůstává nezměněn až do smrti, takže děti s DS nejsou jako u nás nesmyslně pravidelně přezkoumávány posudkovými lékaři a vyšetřovány sociálními pracovnicemi. O finanční podpoře od státu, o různě podporovaných sportovních, kulturních a jiných aktivitách i od sponzorů si my Češi můžeme nechat jen zdát. Naše společnost je v jistém smyslu zakrnělá - pokud vyspělost národa lze měřit podle toho, jakým způsobem nahlíží a chová se k těm nejslabším lidem. Empatii je možné se učit nasloucháním a porozuměním problémům toho druhého. Pokud se problém odstraní, není potřeba se vciťovat.

Přeložila jste z němčiny pozoruhodnou knížku "Život je krásný" od matky syna s DS, Rakušanky Simone Fürnschuß-Hoferové. Z příběhů devíti rodin v knize shromážděných i z autentických fotografií Thomase Wunderlicha je zřejmé, že děti s DS rozhodně jsou mnohými rodiči vítané a milované. Jak je kniha přijímána českými čtenáři a čím obohatila Vás osobně?

Mám pozitivní ohlasy od svých přátel, vnímají, že poselství, které kniha sděluje, je třeba předávat dál. Kniha potvrdila moji zkušenost, že i takto obtížná životní situace se dá s podporou zvládnout. Neexistují jen problémy a ztráty, ale i důležité zisky. Takto pozitivně psaná kniha s pravdivými informacemi mi po porodu chyběla, o to víc mě inspiruje ke zprostředkování informací lidem ve stejné situaci.

Více informací na
http://www.downsyndrom.cz
https://www.kosmas.cz/knihy/186335/zivot-je-krasny/

Vyšlo v časopise Rodiče 12/2014

Zpět na seznam rozhovorů

 

Úvodní stránka

Poradenství

Beratung

Vzdělávací činnost

Rozhovory

Články

Překlady

Vývoj člověka od narození
k počátkům dospělosti

Na cestě ke spokojenému porodu

Úvahy, postřehy a zkušenosti

Ankety

Web Rodina 21

Spolupráce s médii

Články mé dcery Alžběty

Rady porodních asistentek

Z ordinace pediatra

Hovory o vztazích v ČRo 6

Časopis Děti a my

Užitečné odkazy

Kontakt



AZ RODINA.cz
– informační portál
(nejen) pro rodiče
AZRodina

UNIPA

TOPlist

Copyright © 2006-2017 Eva Labusová / Design: Jitka Drábková / Správa webu: Tomáš Weishaupt