Nelehký život českého celiaka
Střízlivé odhady uvádějí, že celiakií trpí zhruba každý stý člověk. Ne každý však o tom ví. V naší zemi možná i proto, že česká společnost toho pro celiaky prozatím mnoho nedělá.
Celiakie je autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku - rostlinné bílkoviny uložené na povrchu obilných zrn. Jejím působením u geneticky disponovaných lidí vzniká zánět střevní sliznice a dochází ke zhoršenému vstřebávání živin. A protože tenké střevo je i centrem imunity, brzy se dostavují zásadní zdravotní potíže, kterých, nedojde-li k léčbě, přibývá. Dochází k výkyvům v hmotnosti, objevuje se nedostatek vitamínů a minerálů, ale také neplodnost, neurózy, padání vlasů, lámání nehtů či kazivost zubů a poruchy růstu u dětí. V krajním případě neléčená celiakie končí zhoubnými nádory, nejčastěji tlustého střeva nebo lymfatických uzlin.
Přesné příčiny onemocnění nejsou prozatím známy. Víme jen, že jím trpí děti i dospělí. Naprostá většina postižených však o svém onemocnění neví, protože diagnostikován je jen jeden z deseti nemocných.
Máme-li podezření, že bychom my nebo naše děti mohli tímto onemocněním trpět, nezbývá než se podrobit vyšetření, které obnáší test protilátek a biopsii. Pokud oba výsledky souhlasí, lze hovořit o definitivní diagnóze.
Doživotní záležitost
Celiakie není léčitelná. Přesto můžeme nad nemocí zvítězit, resp. znemožnit jí, aby se projevovala. Jedinou cestou ke zdraví je úplné vyloučení lepku ze stravy. Správné dodržování bezlepkové diety ovšem není snadné. Dokonce ani lékaři nemají dosud dostatek informací, a tak nejsou někdy schopni svého pacienta správně poučit. Ten pak třeba dodržuje bezlepkovou dietu nedůsledně. Např. vynechává ze stravy jen potraviny, které mu "nedělají dobře", ale ostatní s lepkem nadále konzumuje.
Podobná pochybení by zachytila fungující dispenzární péče, a tedy pravidelný dohled specialistů, jenže těch je v ČR velký nedostatek. A tak existuje mnoho pacientů, kteří mají bezlepkovou léčbu indikovánu, jenže jejich další zdravotní stav už poté nikdo příliš nesleduje. Navíc neexistuje jednotný metodický pokyn, jak s celiaky zacházet.
Chceš pomoc? Pomož si sám!
Naštěstí v ČR přibývá aspoň občanských organizací, které se snaží celiakům a jejich rodinám pomoci. Přinejmenším v začátcích, kdy pacienti zpracovávají šok z onemocnění a terpve se učí s celiakií žít.
Téměř v každém regionu dnes už pracuje nějaké sdružení, které usiluje o zlepšení života celiaků jak praktickým poradenstvím, tak i působením na odpovědné zdravotnickcé instituce, resp. politiky.
K zesílení tlaku na příslušné orgány adresovala Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. se sídlem v Praze nedávno všem těmto sdružením výzvu, aby se spojila a vytvořila jednu zastřešující organizaci, která bude lépe a účinněji vyvíjet tlak na příslušné instituce za spolupráce s vynikajícími lékařskými odborníky. Tak došlo v červnu 2008 k vytvoření zastřešující organizace Unie celiaků, jejímiž zakládajícími členy jsou občanská sdružení Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. Praha, Celia-život bez lepku o.s. Liberec, Klub celiakie Česká Lípa, Klub celiakie o.s Litoměřice, Klub celiakie Turnov o.s., Jihočeští celiaci o.s. a Klub celiakie Brno.
ROZHOVOR
Prozatím chybí nasazení odborníků i zájem pojišťoven
Rozhovor s ing. Helenou Sasovou, předsedkyní výkonné rady Celia-život bez lepku o.s. a členkou výkonné rady Unie celiaků
|
Česká veřejnost nemá jasno v tom, zda je celiakie problém skutečné nesnášenlivosti, nebo jen potravinové alergie. Jaký je v tom rozdíl?
Velký. Zatímco celiakie je autoimunitní onemocnění a je nevyléčitelná, alergie na lepek může zase pominout. Pacient při alergii může ze stravy skutečně vynechat pouze potraviny, na které reaguje nepříznivě a po nichž se dostavuje nežádoucí reakce organismu. Avšak u celiakie je nutná striktní bezlepková dieta bez ohledu na to, zda organismus po požití lepku viditělně reaguje, či nikoliv. Rozdílná je tedy podstata, způsob diagnostikování a částečně i léčba. Při neléčené celiakii se poškozuje sliznice horní části tenkého střeva a podle tohoto poškození se celiakie diagnostikuje. Při alergii na lepek střebo poškozeno není a ke stanovení diagnózy se neprovádí biopsie. Také krevní testy se provádějí jiné. Právě zaměňováním či spojováním těchto dvou nemocí vznikla o celiakii celá řada mýtů, které u laické veřejnosti stále přetrvávají. Jednou z nich např. Je, že bezlepková dieta je jen rozmarem zastánců zdravé výživy stačí vynechat jen ty potraviny, po kterých má celiak bezúprostřední zdravotní potíže. To je velký omyl.
Slýcháme, že vyšetření celiakie je drahé, a pokud dotyčný nemá jednoznačné příznaky, nelze vyšetření spolehlivě provést. Opravdu neexistuje žádný test, který by prozradl víc?
Samo vyšetření na celiakii, tedy vyšetření protilátek z krve, drahé ani nedostupné není. Jeho cena se pohybuje okolo 200-250 Kč a je plně hrazeno ze ZP. Problém je spíš v tom, že někteří lékaři dosud přesně nevědí, jak celiakii vyšetřit a jaké krevní testy provést. Setkáváme se s pacienty, jimž jsou namísto protilátek proti tkáňové transglutamináze vyšetřeny imunoglobuliny. Takové vyšetření je podstatně dražší. Málo se také ví, že pokud mají pacienti z nějakého důvodu problém s vyšetřením u lékaře, mohou si sami provést domácí test zvaný Biocard. Je možné ho zakoupit v lékárně nebo v internetových obchodech, podobně jako třeba test těhotenský. Provedení je snadné, dobře popsané v příbalovém letáku. Jde o rychlou a velmi spolehlivou metodu. Testování se provádí z kapky krve odebrané z konečku prstu. Vpich je bezbolestný, a proto test využívají hlavně rodiče pro malé děti, které se bojí odběru žilní krve. Je příjemné, že výsledek je znám během několika minut, a tedy se nemusí týden či více čekat na výsledky z laboratoře. Ovšem pozor, krevní testy nanahrazují biopsii. Pokud je výsledek pozitivní, pacient musí navštívit gastroenterologa a ten provede druhou fázi vyšetření. Až výsledek střevní biopsie s konečnou platností ukáže, zda pacient celiakii má, nebo nemá.
Existuje u celiakie preventivní screening?
Máte-li na mysli cílené vyhledávání nemocných na základě rizikových faktorů, kterému by podléhali např. příbuzní nemocných nebo lidé, kteří mají příznaky ukazující na možnost onemocnění, tedy např. diabetici, pacienti s dalšími autoimunitními nemocemi apod., zatím takový celoplošný screening v ČR neexistuje. Byl sice před časem již připraven Komisí pro celiakální sprue, ale zůstal "viset" na ministrestvu zdravotnicctví, a to i přesto, že mnoho odborníků se za screening dlouhodobě přimlouvá. Mimo jiné proto, že diagnostikování a následné léčení pacientů s celiakií by znamenalo velké úspory pro naše zdravotnicctví. Je to paradox: Celiakii si pacienti léčí na své vlastní náklady stravovacími opatřeními, obvykle už bez dalších léků a zákroků. Neléčená celiakie naproti tomu stojí naše zdravotnictví mnoho peněz, protože obnáší spousty často nikam nevedoucích vyšetření, konzumaci léků, provádění léčebných zákroků atd. Obávám se, že i zde narážíme na problém síly farmaceutické lobby.
Není větším problémem všeobecná neinformovanost?
Zdraví lidé opravdu často nechápou souvislosti. Netuší, co je lepek a bezlepková výživa. Je nutno důrazně připomínat, že pokud někdo celiakií trpí, jsou pro něj dietní opatření životně důležitá. Nedodržování diety je ohrožující a skutečně může skončit předčasnou smrtí pacienta. Je velmi potřebné vést kvalitní informační kampaň. Neumíte si představit, jak je únavné neustále, kamkoliv přijdete, vysvětlovat situaci. Proč třeba žádáte o ohřívání z domova přineseného jídla ve školní jídelně. Proč dítě musí odmítnout nabídnutou laskominu jenom proto, že není bezlepková. Proč se úzkostlivě vyhýbáte nejobyčejnějším potravinám. Tyto situace jsou náročné, a přitom zbytečné. Zapříčiněné právě i tím, že česká veřejnost o životě celiaků prozatím téměř nic neví.
Jak je to u nás s cenou a dostupností bezlepkových potravin?
Celiakie je jediná diagnóza, na jejíž léčbu vůbec není přispíváno ze zdravotního pojištění. Přitom cena bezlepkových potravin je až 10x vyšší než cena obdobných potravin s obsahem lepku. Odhaduje se, že jednoho celiaka stojí bezlepková léčba cca 3 000,- Kč měsíčně. Pro někoho je bezlepková dieta finančně nedostupná a někteří pacienti ji proto i přestanou dodržovat. Sejde-li se v rodině celiaků několik, běžně se stává, že životní úroveň rodiny jde tzv. dolů a že prostředky vynaložené na léčbu jinde chybí. Odpadá dovolená, kroužky pro děti, sportovní vyžití… Co se dostupnosti bezlepkových potravin týká, lepší bývá ve velkých městech. V malých městech a na venkově, kde nejsou ani supermarkety, ani obchody zdravé výživy, částečně pomáhají lékárny, kde je možné omezený sortiment bezlepkových výrobků objednat. Ovšem za předpokladu, že máte internet a stáhnete si seznam výrobků s tzv. APA kódem, který při objednávání musíte v lékárně předložit. Velké množství pacientů si potraviny zajišťuje přes internet také zasláním na dobírku, což ovšem již tak drahé potraviny dále zdražuje poštovným.
Jak kvalita péče o celiaky v ČR dopadá ve srovnání s jinými evropskými zeměmi?
Ve většině evropských zemích je na bezlepkovou dietu přispíváno zdravotními pojišťovnami. Také dostupnost bezlepkových potravin je o něco lepší, např. jsou běžně dostupné v kterémkoliv supermarketu. U nás to pravidlem není a nabídka bývá omezená. Lidé z příhraničí jezdí do Německa či Rakouska a chválí si velký výběr i nesrovnatelně nižší ceny. Na Slovensku jsou zase bezlepkové potraviny dotované přes lékárny. Věřme, že i u nás se situace časem zlepší.
Více informací:
www.celialiberec.info
www.berosa.cz
Kontakt:
celia.zbl@seznam.cz
Vyšlo v časopise Děti a my 12 / 2010
Vývoj člověka od narození
k počátkům dospělosti
Na cestě ke spokojenému porodu
Deprese a trauma
v souvislosti s porodem
Mezigenerační přenos v rodičovství: Attachment
