Moje malé děťátko
Prenatální diagnostika pomáhá odhalit vrozené vady dětí ještě před narozením. Pokud dojde k diagnostikování závažné abnormality plodu, ve většině vyspělých zemí je matce nabídnut potrat. Vychází se přitom z předpokladu, že pro většinu žen, které se o těžkém postižení svého dítěte dozvědí, je umělé přerušení těhotenství nejpřijatelnějším východiskem.
Katja Baumgarten (nar. 1959) je německá porodní asistentka a filmová dokumentaristka. S problematikou prenatální diagnostiky přicházela do styku pracovně, sama porodila tři zdravé děti. Když před deseti lety čekala čtvrté dítě, ocitla se v situaci, o níž nepřemýšlela ani v nejhorších snech. Ve 22. týdnu těhotenství se dozvěděla, že její syn trpí syndromem komplexní malformace plodu s velmi špatnou prognózou a že se zřejmě buď narodí mrtvý, nebo přežije jen krátce po porodu. Katja měla rozhodnout o tom, zda podstoupí umělé přerušení těhotenství, nebo zda své dítě navzdory tragické skutečnosti donosí. "Ocitla jsem se v totálním vnitřním zmatku," popisuje svůj tehdejší stav. "Měla jsem pocit, že ať udělám cokoliv, bude to špatně. Cítila jsem se jako v pasti, ze které nebylo úniku." Asi čtrnáct dní prožila ve stavu šoku a obrovské duševní trýzně. Nevěděla, co má dělat. Jako filmařka v té době - se svou blízkou přítelkyní kameramankou Giselou Tuchtengahen - právě dokončila zatím poslední film a dosud neměla námět pro další. "Přes všechnu hrůzu jsem pocítila, že to, co právě prožívám, je zcela mimořádné," říká Katja. "Spontánně jsem zavolala Gisele a dohodly jsem se, že bez ohledu na to, jak všechno nakonec dopadne, zkusíme moji situaci zdokumentovat."
K umělému přerušení těhotenství nedošlo
"Bylo zrovna krásné léto a subjektivně jsem měla pocit, že v mém břichu je všechno tak, jak bývalo i se zdravými dětmi. Syn, kterému jsem dala jméno Martin, kopal a pohyboval se. Jako porodní asistentka jsem věděla, co znamená interrupce v pokročilém těhotenství. Dítěti lékaři obvykle vpíchnou přímo do srdce smrtící injekci a následně uměle vyvolají porodní kontrakce. Když jsem si představila, že bych něčím takovým měla projít, všechno ve mně se vzpíralo. Tak jsem zkusila myslet víc na život než na smrt. Snažila jsem se, aby i mé dítě cítilo, jak všechno kolem kvete, jak svítí slunce. Chtěla jsem jemu i sobě zlou situaci aspoň trochu zpříjemnit."
Vše bylo o to složitější, že Katja na svůj problém zůstala bez partnera. Martinův otec o dítě nestál a nakonec Katju opustil. "Měla jsem pocit, že jsem na všechno úplně sama. Byla jsem obklopena jen svými báječnými dětmi, kterým v té době bylo 12, 10 a 3 roky." Všechny se na sourozence těšily a těhotenství s Katjou prožívaly. Vysvětlila jim, co se stalo, že malý bratříček je těžce nemocný a nebude zřejmě dlouho žít.
"Děti to dokázaly přijmout a já jsem i díky jejich postoji nakonec dospěla k rozhodnutí, že jediným možným řešením je nerozhodnout nic. Zřetelně jsem cítila, že kdybychom jako rodina tohle naše nemocné dítě odstranili, ocitli bychom se v nebezpečí vzájemné nedůvěry, že bychom třeba příště vyřadili i kohokoliv jiného z nás, kdo by vážně onemocněl nebo se stal nemohoucím. Závažně bychom oslabili vzájemnou soudržnost…" Zároveň si Katja uvědomila, v jaké úctě a respektu má ty ženy, které se v podobné situaci rozhodly jít onou druhou cestou. "Každá matka musí sama posoudit, co je pro ni a pro její rodinu nejpřijatelnější. Vůbec si nemyslím, že by interrupce byla snazším řešením," říká. Záhy zjistila, že vůbec není sama. Poznala cenu přátelství, o které dosud neměla potuchy.
Kde porodit?
"Do porodu zbývaly zhruba dva měsíce, zbývalo určit, kde a s kým porodím," vzpomíná Katja. Jako porodní asistentka dobře věděla, jak se s těžce postiženými novorozenci zachází v nemocnicích. V rámci pravidel lékařské vědy bývají takové děti bezprostředně po porodu matkám odebrány a podstupují všechny možné operace a zákroky, které ale někdy jen prodlužují jejich utrpení. Narodí-li se mrtvé, končí obvykle na pitevně. "Nic takového jsem nechtěla," říká Katja. "Nakonec jsem viděla jako nejlepší řešení pokusit se porodit doma. Moji přátelé lékaři, na které jsem se obrátila o pomoc, zpočátku nebyli nadšení. Malformované dítě může přicházet na svět s komplikacemi, může mít např. výrazně zvětšenou hlavu, která neprojde pánví, takže bych musela podstoupit císařský rez. Určitou dobu jsem měla pocit, že i moje kamarádka a osobní lékařka mne natolik nechápe, že přede mnou samou moje dítě brání. Obě jsme se obracely do odborné literatury a pátraly po informacích, které by nám pomohly odhadnout možný vývoj věcí. Nakonec jsme se dokázaly domluvit."
Problém s porodem doma nebyl. Lékařská věda dítěti přece už předtím nabídla milosrdnou smrt. Šlo vlastně jen o to, jakou kvalitu bude mít jeho případný život.
Nejcennější čas
Malý Martin přišel na svět uprostřed své rodiny za asistence dvou lékařů a jedné porodní asistentky. "Každá ruka, která se ho dotkla, byla ruka milujícího člověka. Všichni jsme jeho příchod na svět vnímali jako mimořádnou událost, která spojila naše životy silou nevšedního prožitku. Neuměla jsem si představit, že by bylo možné pocítit takovou sílu lidské podpory a solidarity. Když Martin po třech a půl hodinách pokojně zemřel na mých prsou, poté, co se z nich i trochu napil, cítila jsem smutek a zcela zvláštní rozpoložení, ale už v tom nebylo zoufalství ani beznaděj, naopak. Cítila jsem, že kratičký život mého synáčka měl jedinečný význam pro všechny, kteří ho dokázali přijmout. Zpětně vnímám setkání s Martinem jako dar, jako něco, co ve mně a v nás všech probudilo to nejlepší, čeho jsme byli schopni."
Martinovo poselství
Trvalo nejméně rok, než Katja po Martinově porodu a smrti dokázala usednout nad filmový materiál, který s pomocí Gisely Tuchtenhagen po dobu těhotenství a porodu shromáždily. "Martina jsem rodila ve své pracovně a právě tady jsem později pracovala na dokumentárním filmu, který popisuje můj život s Martinem. Myslela jsem si, že půjde o velmi osobní svědectví, které nebude určeno pro široký divácký okruh, ale zmýlila jsem se. Film byl přijat odbornou i širokou veřejností, promítán v kinech a televizi v Německu i dalších zemích. Dodnes se účastním diskusí, které po promítnutí filmu následují, a uvědomuji si, kolik má Martinův příběh co říct v době, kdy jsme si navykli rychle ´vyřešit´ každý problém a kdy hodnota bývá spatřována jen tam, kde je přítomna efektivita, prospěch a zisk. Pocit opravdového smyslu přitom do života vnášejí docela jiné prožitky," míní Katja.
Potřeba diskuse o prenatální diagnostice
Film "Moje malé děťátko" mohli diváci shlédnout v rámci kongresu Normální porod, který se během Týdne respektu k porodu konal v druhém květnovém týdnu v Praze. Všichni přítomní přijali dokument s dojetím a dlouhým mlčením. Diskuse se přesto rozproudila. Česká republika patří ve srovnání s ostatními evropskými k zemím s vysokým procentem umělých přerušení těhotenství z důvodů nepříznivých výsledků prenatální diagnostiky, Závažné psychologické a etické otázky související s prenatální diagnostikou vyslovujeme prozatím potichu a většinou mimo veřejné dění. Což ovšem neznamená, že tyto otázky neexistují.
Jaké psychologické podpory se u nás dostává rodičům, kteří projdou traumatickou zkušeností s potratem či porodem těžce postiženého dítěte?
Kdo má právo rozhodnout o životě a smrti postižených dětí?
Podle čeho lze posuzovat hodnotu lidského života?
Kudy vede hranice mezi smysluplným a neplnohodnotným životem?
Nejsme svědky novodobé eugeniky, za kterou jsme jiné kultury odsuzovali?
Čeští rodiče si přibývající měrou stěžují na omezenou možnost rozhodovat o tom, kolik z nabídky prenatální diagnostiky opravdu využijí. Někteří upřednostňují "právo na nevědomost", které jim má dovolit, aby s nevyžádanými vyšetřeními a testy prenatální diagnostiky nebyli konfrontováni.
"Pro člověka, který má jasně vymezené hranice respektování života, je potrat nepřijatelný. Pokud rodiče vědí, že dítě přijmou za všech okolností, kdo si může dovolit jejich rozhodnutí zpochybňovat? Pokud takovým rodičům někdo vyčítá, že zatěžují společnost potřebami a náklady, které s sebou nese péče o postižené lidi, dává tím najevo, že upřednostňuje styl, jež se slabými a zranitelnými nepočítá," říká Katja Baumgarten.
Nejde samozřejmě o to vyhýbat se všem vyšetřením. V některých situacích prenatální diagnostika a přiměřený počet ultrazvukových vyšetření pomáhá odhalit léčitelné vady, na které je vhodné se předem připravit a dítěti zajistit bezprostředně po porodu intenzivní péči (např. v případě srdečních vad). Rutinně prováděná diagnostická vyšetření jsou ale sporná. "Na příklad amniocentéza ohrožuje život nenarozeného dítěte, a 100% jistotu stejně nenabídne. Vezmeme-li v úvahu vše, co už víme o těsném propojení psychiky matky a dítěte během těhotenství, je zřejmé, že prenatální diagnostika může vážně narušit matčinu duševní pohodu a komplikovat přijetí dítěte," říká Katja.
Její film přispěl v Německu i dalších zemích k rozpoutání diskuse na krajně citlivé téma, ale zároveň pomohl zvýšit respekt vůči těm, kteří z důvodu svědomí prenatální diagnostiku vpouštějí do svého života jen s největší opatrností.
Organizace na podporu přirozeného porodu a mateřství v ČR pracují nyní na tom, aby se film "Moje malé děťátko" v dohledné době představil širšímu diváckému okruhu a podpořil potřebnou diskusi o svobodě volby prenatálních vyšetření a o způsobech zacházení s "jinými" plody a novorozenci v naší zemi.
Více informací: www.MeinkleinesKind.de Vyšlo v tiskové agentuře gitA
Vývoj člověka od narození
k počátkům dospělosti
Na cestě ke spokojenému porodu
Deprese a trauma
v souvislosti s porodem
Mezigenerační přenos v rodičovství: Attachment
